Numérique : Santé connectée, patient contrôlé

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Les données de santé sont toutes les informations qui existent, souvent de manière informatisée, sur notre état de santé individuel. Les volumes de ces données augmentent de manière exponentielle, et les problèmes que cela cause sont multiples.

Il y a cinq ans, on prenait rendez-vous chez son médecin traitant ou chez un ou une spécialiste en tapant son numéro sur un clavier et en l’appelant. Maintenant, il y a Mondocteur.fr. De plus en plus de médecins poussent, voire obligent, leurs patients et patientes à utiliser ce site web. Voyons voir ce qu’il nous propose.

En se connectant, on arrive sur une interface qui permet de choisir un ou une médecin. On a accès directement à tous les créneaux disponibles, et en quelques minutes, on a notre rendez-vous pour demain ou pour dans un mois. Comme c’est simple  ! Mais, si l’on y regarde de plus près, l’obligation de passer par cette plateforme pose quelques problèmes de taille. L’absence d’intermédiaire humain et les inégalités face à l’utilisation d’internet en sont deux importants, mais c’est le troisième qui va nous intéresser.

Il s’agit de la question des données que nous générons via ce site web. Qui y a accès, et pour faire quoi  ? Ces données existent, matériellement. Et si un jour, il était possible à notre assureur de les avoir à disposition, que penserait-il de ce rendez-vous avec un cardiologue  ? Et cet employeur pour qui vous passez un entretien, que penserait-il de ce rendez-vous pris chez un cancérologue il y a un an  ?

Cet exemple anodin soulève les questions principales liées à la santé dite «  connectée  »  : elles sont sociales, et pour que la santé reste accessible à toutes et tous, il faut les comprendre.

Les enjeux de la santé connectée

La santé connectée, ce sont tous les outils numériques qui sont utilisés aujourd’hui, ou le seront demain, dans le cadre de la santé. Les arguments en sa faveur sont principalement de trois types. Tout d’abord, elle permettrait de lutter contre les déserts médicaux. Par exemple les consultations par télémédecine permettent d’échanger avec son médecin par l’intermédiaire de son ordinateur. Un deuxième argument porte sur l’amélioration de la prévention  : en analysant nos données cardiaques, une montre connectée pourrait nous dire s’il est temps d’aller faire un dépistage. Enfin, l’autonomie des patients est visée, en lien avec des impératifs économiques. Ainsi, l’application Diabeo, couplée à un patch à coller sur le bras, aide les patientes et patients diabétiques à gérer seul.es leurs doses d’insuline.

Mais voilà, ces données qui semblent ainsi servir notre santé, peuvent être utilisées contre nous. L’Abilify MyCite est le premier médicament connecté à être autorisé sur le marché américain. Il est prescrit dans le cadre d’un traitement de la schizophrénie et des troubles bipolaires. En quoi est-il connecté  ? Il contient un capteur qui envoie l’information de l’ingestion du médicament à un serveur. Ceci signifie que le médecin peut suivre l’observance du traitement par le patient, c’est-à-dire qu’il peut savoir si le patient prend bien le traitement qui lui a été prescrit. Ces données pourront certainement servir à dérembourser les médicaments des patientes et patients qui ne les prennent pas, pas assez régulièrement, ou de la mauvaise manière.

Inégalités face au remboursement

Mais ce qui se passe aux États-Unis nous semble souvent bien éloigné, et ce n’est pas avec notre bon vieux système de santé que ce genre de chose arriverait… Et pourtant  ! En 2013, un arrêté prévoit le déremboursement du matériel de soin aux malades souffrant d’apnée du sommeil… L’appareil en question pouvait en effet envoyer les données d’observance du traitement. L’arrêté a été annulé par le Conseil d’État en 2014. On voit que l’on n’est jamais bien loin du flicage des patients pour des questions, toujours, d’économies. Ces méthodes permettraient de «  responsabiliser  » les patientes et patients  ? Rien ne prouve qu’elles améliorent l’observance  ! En revanche, elles rompent l’égalité face au remboursement des médicaments. Dans tous les cas, ces mesures répressives sont prises de manière autoritaire et sans concertation avec les associations de malades.

Car le problème de fond est bien là. Que ces données existent, c’est un fait. Qu’il va y en avoir de plus en plus gros volumes, c’est certain. On peut faire le choix de refuser toutes ces technologies, mais ce serait un choix de société qui nécessiterait de vrais débats, inexistants actuellement en-dehors peut-être de quelques institutions. On peut également faire le choix d’accepter ces technologies, car on déciderait que notre santé le nécessite.

Dans ce dernier cas, ces décisions ne peuvent qu’être collectives. Or, l’État, suivant les intérêts privés, fait tout pour que nous soyons seul.es face à ces choix.

Ainsi, un grand plan est actuellement monté pour séquencer les génomes des patientes et patients français, c’est-à-dire pour lire leur ADN, nos ADN. Ce plan a pour but d’augmenter no­tre connaissance de certaines maladies, pour pouvoir mieux les traiter. Mais les données de génome sont extrêmement sensibles, et même un contrat de confidentialité peut difficilement nous garantir totalement qu’elles ne tomberont pas en de mauvaises mains. D’ailleurs, les assureurs ne s’y trompent pas et financent les recherches dans ces domaines. Le Premier ministre, dans son discours du 17 juillet 2017 sur le sujet, a expliqué que le «  respect du consentement individuel dans l’utilisation des données de santé générées  » était une interrogation légitime. Le problème est dans ce mot, «  individuel  ». Imaginons un patient, dans le bureau de son médecin, lequel lui apprend qu’il a une maladie grave et lui propose de séquencer son génome pour en savoir plus. Dans ce moment de fragilité, de faiblesse face à la maladie, mais aussi de solitude, combien de patientes et patients pourront évaluer les risques et les avantages d’accepter de livrer leur génome  ? Combien de patientes et patients seront suffisamment entourés et informés pour avoir réellement le choix et la liberté de répondre «  oui  » ou «  non  »  ? Ce processus individualise une question qui ne peut qu’être collective. L’inexistence de réels débats sur ces sujets dans notre société porte à croire que nous ne serons pas en mesure de réaliser ces choix de manière éclairée.

Le système de santé est une question collective. L’individualiser sert les intérêts de celles et ceux qui veulent en faire un business.

Adèle (AL Montreuil)

 
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